ERA TÃO BOM! 

RASCUNHO: o texto está incompleto e pouco cuidado, um mero alinhamento de informações sem ligação porque não tive tempo para terminar

Um bom arroz de cabidela, bem picante e sem exagero no vinagre, caía mesmo bem. Não sem aperitivo de queijo de cabra bem curado, amolecido na boca antes de trincar e um maduro robusto a acompanhar… A cena já não pode repetir-se, e a memória registou a adaptação gradual a essa perda, entre muitas outras, com a satisfação de as ter aproveitado tantas vezes. 

Depois de ficar sem mobilidade nas mãos e nos braços e, mais tarde, sem capacidade para andar, continuei a ingerir os alimentos sem problemas, para além de estar completamente dependente para essa função, entre muitas outras. Até surgirem as primeiras dificuldades passaram alguns anos de progressão da E.L.A.¹ (diagnosticada em 2011) e o arroz foi dos primeiros itens que tive de abandonar pois os grãos ficam colados na garganta e provocam ataques de tosse. Pelo mesmo motivo, seguiu-se tudo o que se desagrega em pedacinhos ou em migalhas, como o pão e as bolachas, ou em pequenas fibras, como os peixes magros e as carnes bem passadas. Outros alimentos foram deixados de lado, como o fiambre fatiado e a salada de alface, cujos fragmentos laminados se colam na garganta e provocam tosse. Passámos a comprar o fiambre em fatias gordas para cortar aos cubinhos, o que resultou, temporariamente.

Durante algum tempo, continuaram no meu menu o linguado gordo e a carne mais gelatinosa, como focinho de porco,  os quais engolia sem esforço por não ficarem colados na boca. Sim, o primeiro soa a prato “gourmet” e o segundo é comida de pobre, mas não tive, ou não nos ocorreram, para além do que descrevo abaixo, muitas mais opções para diversificar os alimentos, tantos eram os que iam sendo postos de lado. A seu tempo, também essas iguarias ficaram para trás. Contudo, no que diz respeito a carne, encontrámos substituto em alguns purés geriátricos de refeições completas, para além de carne macia de lombo, quase crua. Ainda hoje, tanto uns como a outra consigo ingerir. Semanalmente, uma das refeições inclui um medalhão de pasta de fígado, muito gorda e fina para facilitar a ingestão. Quanto a peixes, não me adaptei aos purés com eles, porque fazem comichão na garganta (tosse) e têm sabor detestável Será que não lhes fazem testes às características organolépticas? O único peixe que ainda consumo, todas as semanas, é salmão fumado que escorrega bem por ser auto lubrificante. E  gosto muito. Também aprecio outros petiscos do mar. Conseguia comer camarão e amêijoas, até que não pude mais, por ser difícil de mastigar o molusco e por se esfarelar o crustáceo. Felizmente, até agora, sabe-me muito bem choco estufado, vieiras mal passadas em manteiga, e polvo cozido, pese embora a maior exigência mastigatória que este último me coloca. Acresce à lista o sashimi misto, esporadicamente.

Para além das refeições completas em puré acima referidas, três vezes por semana, a minha dieta passou a incluir um frasquinho diário de suplementos proteicos disponíveis no mercado, tendo escolhido os de menor viscosidade e melhor sabor. Desta forma, o meu peso tem vindo a reduzir pouco, em média menos de um quilograma por ano nos últimos sete anos.

Quanto a bebidas, tive que deixar os vinhos de que gostava, pois a adstringência passou a contrair a garganta, tal como a acidez de certos frutos como laranja e abacaxi, bem como os alimentos confeccionados com eles, mesmo com consistência adequada, por exemplo mousses. Outro efeito da acidez é a hipersalivação, a qual complica a ingestão e conduz a problemas de congestão do trânsito alimentar. Pela mesma razão, tivemos cuidado a selecionar as marcas menos ácidas dos iogurtes líquidos e do kefir, também líquido, o que não foi fácil. O mesmo pode dizer-se dos boiões de frutos em papa para bebés, que como todos os dias. No que respeita a bebidas, restam-me alguns sumos de fruta, a água e a cerveja, IPA, stout e porter. Por causarem ardência na goela, tive que abandonar outras das minhas favoritas, Porto LBV, whisky fumado ou turfado, e rum velho. 

A propósito de bebidas, cedo descobri que era mais fácil beber por uma palhinha. E mais asseado. Como curiosidade, enquanto ainda andava mas sem uso das mãos, tinha um copo com água e uma palhinha em cima de um suporte preparado pelo meu sogro. Desse modo, podia saciar a sede sem incomodar quem me rodeava. As palhas comuns serviram bem até a minha capacidade de sucção enfraquecer, sendo substituídas por aquelas de 8 mm de diâmetro usadas nas caipirinhas. Também estas cumpriram bem, até começarem as dificuldades com os fluidos mais densos, como o iogurte líquido. E agora, quando já é difícil fechar bem os lábios, só a água flui pela palha.

Quando ainda consumia refeições normais mas se tornou difícil a ingestão de vegetais acompanhantes, estes foram substituídos por papas feitas em casa. Até começarem a fazer comichão na garganta foram úteis. Havia no mercado purés muito finos de abóbora, de feijão, de curgete e de outros hortícolas que consegui comer, até serem descontinuados. 

Aqui chegados, devo mencionar outras dificuldades no processo alimentar. Com o encolhimento da língua, mover os alimentos para os dentes para mastigar tornou-se mais custoso. Inclinar a cabeça para a direita ajuda, para a esquerda não. Outro percalço na mastigação surgiu por trincar a língua e as bochechas, e o incómodo doloroso é periódico, aparecendo e desaparecendo sem explicação óbvia.

Uma solução para facilitar a deglutição, cada vez mais necessária, passa por diluir com um pouco de água ou de sumo os alimentos mais espessos, como cremes, papas, mousses, baba de camelo e similares. Em sentido contrário, já uso espessante na cerveja, mas terá apenas efeito psicológico, pois não sinto diferença.

Um problema com o qual tenho de ter muito cuidado para não me engasgar é o estômago com gases, que sobem continuamente quando estou a comer e também quando bebo. É necessário forçar a saída do ar a cada deglutição.

Tenho os dentes a partir, a desfazerem-se pouco a pouco. Serão várias as causas que determinam este … A principal será, em meu entender, a lassidão dos músculos que movem e seguram a mandíbula. Quando tusso e quando espirro a boca fecha sem controle e os dentes martelam uns nos outros em posições diversas.Muitas vezes são seguidos de espasmos que esfregam um maxilar no outro…

A despesa que implica a aquisição do que ainda consigo comer é muito elevada. Não seria de considerar que os suplementos e os purés fossem disponibilizados pelo hospital? Fica a pergunta.

Era tudo tão bom, e eu era um bom garfo. Agora, todas as refeições constituem um sacrifício cansativo, por vezes extenuante, sobretudo quando são interrompidas pela libertação de uma grande bola de muco peganhento que tem de ser rapidamente removido da garganta com o aparelho assistente da tosse, o que acontece cada vez mais amiúde. Chamo-lhes alforrecas, por serem transparentes ou brancas, gelatinosas, viscosas, incómodas, que começam a vibrar no peito e depois sobem, agarrando-se na garganta e causando mal estar. Em casos mais aflitivos, fico com extrema dificuldade para respirar.

Não quero alimentação por gastrostomia endoscópica percutânea, nem traqueostomia, como escrevi na minha diretiva antecipada de vontade. Quando não for possível a alimentação, chega o fim. Há muito que já ultrapassei o prazo de validade, graças aos esforços de tantos, sobretudo da minha companheira, que abdicou de tanto para cuidar de mim, e agradeço-lhe tudo. E à família e aos amigos, à minha assistente pessoal, providenciada pela Segurança Social através da APN, aos médicos, aos terapeutas da APELA, a todos os elementos dessas entidades e também da Linde, a quem me ajudou na Mobilitec e a tantos outros…

Quando tiver que ser, partirei com a certeza de ter ajudado a melhorar o mundo e com a felicidade de ter conhecido tanto dele.

NOTAS:

Este texto surgiu na sequência de um desafio da Dra Elga Freire, que me sugeriu partilhar os meus problemas e as soluções face à disfagia.
1- Esclerose Lateral Amiotrófica. Para saber mais, ler também outros textos que escrevi há uns anos sobre o assunto, como  MORDAÇA, ELA, JÁ VIU A SUA MÃO? e ainda O QUE ELA ME TROUXE.