O QUE E.L.A. ME TROUXE

Desengane-se quem pense que este texto seja um desfile de lamúrias. Pelo contrário, é um relato feito em tom ligeiro, de situações curiosas, de alterações físicas e sensoriais, e ainda de outros aspectos que entraram na minha vida com a ELA (esclerose lateral amiotrófica), comemorando dez anos de estreita convivência. Assim, deixo de fora o que é realmente grave.

Primeiro, aquilo que eu chamo de teias de aranha, pois apareceram cedo. Não são aquelas que a cultura popular tantas vezes refere, são mesmo sensações na face, idênticas às que sentimos quando passeamos no jardim e quebramos uma teia em construção. Só que são falsas, e surgem quando estou dentro de casa, a trabalhar ou a descansar. A hipersensibilidade e a contracção involuntária de pequenos músculos  são as causas desta ilusão. Quando são mais fortes, estas sensações assumem, eu diria mesmo que emulam, o caminhar de formigas ou de outros pequenos insectos passeando na cara. A grande piada está no facto de acontecer, se bem que  raramente, tratar-se  de um bichinho de verdade e eu pensar que é mais uma ilusão, até se tornar óbvio que, de facto, não o é.

A independência que certos músculos vão adquirindo proporciona outros fenómenos engraçados, como o nariz de coelho. A movimentação rápida de alguns músculos, franzindo e desfranzindo o apêndice nasal, como sabe quem já observou aqueles fofinhos roedores, faz-me saltitar os  óculos e tremer a visão, acordando memórias das corridas de carrinhos de rolamentos. Sorrio para mim, já que mais ninguém costuma aperceber-se da momice involuntária. 

O pêlo adolescente é outro caso curioso, se bem que menos importante. Seja na mão ou dentro do nariz, nas sobrancelhas ou no bigode, volta e meia um pêlo isolado acorda frenético e vibra como os braços de uma adolescente na primeira fila de um concerto do seu ídolo. Em redor, todos os restantes pêlos continuam adormecidos, indiferentes à curtição do companheiro. O que causará tão estranho comportamento? Será o músculo erector a afirmar-se vivo? Mais uma vez, sorrio. Excepto quando a festa acontece às quatro da madrugada.

Dentro das comparações com animais, a da lagarta peluda talvez seja a mais interessante. Conhecem as processionárias? Agora imaginem que uma delas dorme sossegadinha dentro  do ouvido. Normalmente, nem se dá por ela. De vez em quando acorda e muda de posição, dando uma vontade irresistível de coçar. Como os meus braços não respondem, se não está ninguém para ajudar a comichão amplifica-se, e imagino um dedo virtual a fazer o serviço. Na maioria dos casos, resolve. Mas, quando o raio da lagarta não se aquieta, começo a desejar coçar com uma daquelas escovas elétricas de dentes. Não resulta, e começo a querer um instrumento mais robusto, anseio por uma motosserra. Depois transforma-se em ouriço e magoa mesmo com os seus espinhos virtuais. Tragam uma retroescavadora! Eis que  chega ajuda, ahhhhh. E a lagarta volta a dormir por mais alguns dias ou semanas. Eu queria que ela decidisse, de uma vez por todas, transformar-se em borboleta.

Outra coisa são as moscas, as verdadeiras. Sempre tiveram alguma atenção comigo. Agora adoram-me. Antes, dedicavam-me uma fração de segundo ou, quando muito, algumas ferradelas à socapa. Agora que não mexo os braços, demoram-se longos minutos nas minhas mãos, acariciam-me a careca, e demonstram um verdadeiro cuidado com o nariz, inspeccionando-o cuidadosamente. Tão queridas.

O que eu chamei aurora boreal na coxa foi outra ilusão sensorial que me surgiu cedo. Tal como as brilhantes luzes polares, esta sensação na coxa direita parecia fazer ondas, lentamente. Não de luz, mas alternando um calor intenso com um frio gélido. E, alguns minutos depois, desvanecia. Quando brindado com esta poética ilusão, eu não resistia a olhar, não fosse ter entornado inadvertidamente o café, e alguém ao meu lado uma bebida muito fria. Alguns anos mais tarde atenuou-se, substituída por dor suave também parecendo ondular, e que atenuou passado alguns anos.

Para minha surpresa, comecei a sentir o relevo de modo diferente conforme a mão. Ao tocar com a mão esquerda em qualquer superfície rugosa, todos os vincos e asperezas eram sentidos com maior intensidade do que com a mão direita. No início, achei alguma graça a este curioso efeito, e tocava sucessivamente com uma e outra mão, testando a ilusão sensorial, a qual nem deveria acontecer, segundo a informação disponível. Depois, deixei de lhe dar atenção.

Agora tenho de vos falar da minha cadeira especial. Uma máquina muito útil, no trabalho e no lazer, cortesia do Estado social em que vivemos, tão bom neste país pobre. Já vos disse que tem 5 velocidades, e que atinge uns estonteantes 15 km/h? E que  reclina e me põe em pé? Um espectáculo! Quando estou nela, descubro novas perspectivas, pelo simples facto de olhar muitas vezes de baixo para cima: detalhes de casas e monumentos, a copa das árvores, um falcão pousado num candeeiro à beira da estrada…

Com o avançar da ELA, muitas outras novidades entraram na nossa vida e foram úteis até deixarem de o ser: talheres especiais, esferográficas muito grossas ou com encaixe para o dedo, argolas nos fechos das calças, fitas velcro em vez de botões, suportes altos para copos, rato de computador fixado na cabeça, e mais não me lembro agora. Outras ainda estão a uso, como o pceye, para controlar o computador com os olhos, o bipap, para ajudar a respirar, o auxiliar de tosse…

A ELA trouxe-me também uma redefinição de prioridades. Mais fáceis de abordar são aquelas que os outros passaram a dedicar-me, familiares, amigos, médicos, enfermeiros, terapeutas, e mesmo desconhecidos. Passaram a cuidar de mim, ou a ajudar. E ganhei prioridade nas filas. As prioridades interiores foram mais difíceis de ajustar, mas feitio, literacia, independência económica, e uma cuidadora extremosa, facilitaram tudo. Fizemos assombrosas viagens, que estavam imaginadas apenas para a reforma. Afastei-me gradualmente das responsabilidades sociais que cultivava, fui encerrando tarefas académicas em curso, aceitei algumas novas, mas sempre com partilha de orientação, para o caso de não poder continuar. Procurei um estilo de vida lento, escrevendo memórias, lendo mais, tentando ajudar, ter mais paciência, saber esperar. Raramente me salta a tampa, mas ainda me acontece. Afinal, somos humanos.

Nota: ler outro texto que escrevi há uns anos sobre a ELA

e outro ainda sobre o aparecimento dos sintomas, com o titulo JÁ VIU A SUA MÃO?