ELA

Ela mudou a vida da família e influenciou os meus amigos. Por ela alterei o modo de trabalhar. Até as férias mudaram, tal como o modo de passar os tempos livres ou as actividades de lazer. Por causa dela quase abandonei a fotografia, hobbie que cultivei durante muitos anos e que me dava tanto prazer.

ELA, ou melhor, E.L.A., significa “Esclerose Lateral Amiotrófica”. É uma doença degenerativa do sistema nervoso, sem cura, que acarreta paralisia progressiva até ao colapso respiratório, se não for antes. Obriga a dependência extrema e redefinição de objectivos, prioridades e comportamentos.

Não foi logo de início mas, algum tempo depois d’E.L.A. aparecer, pouco a pouco, a vida familiar foi ficando cada vez mais alterada.  Deixei de conduzir, fui fazendo cada vez menos tarefas e trabalhos domésticos. Depois perdi a autonomia, primeiro o uso dos braços e depois o uso das pernas, restando apenas mobilidade residual, com tendência a desaparecer. Para quase tudo, passei a depender da minha cuidadora, que é a Anjos, 24 horas por dia. Teve que se reformar para cuidar de mim, abdicando da vida profissional. Na verdade, abdicando de muitas outras coisas. Todos os familiares mais próximos ficaram afectados, de vários modos, alguns nem consigo imaginar. Quanto aos amigos, deixaram de poder contar comigo para quase tudo, eu é que dependo deles, quando é necessário.

Família e amigos, todos continuam a dar-me motivos para eu apreciar a vida, mesmo como ela é.

Trabalhar, continuarei enquanto puder, mas tive que estabelecer, neste primeiro e depois nos restantes aspectos da vida, uma estratégia de desvanecimento. Esta vem explicada no DICIONÁRIO DE UM DESVANECENTE.
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